Objetivos

1. Conseguir una unidad de referencia en Aragón y un protocolo a medida de las necesidades de los pacientes

En el caso de los sarcomas, es imprescindible de cara a su tratamiento que sean estudiados a través de un equipo de profesionales multidisciplinar, que abarque todas las especialidades que pueden afectar a cada caso, y presentarlos en comités compuestos por dichos profesionales. Es muy importante conseguir un Centro de Referencia y una normativa adecuada que derive los casos a dicho centro, tal y como ya existen en otras Comunidades Autónomas. Oficiosamente ya funciona como tal, pero hace falta el reconocimiento oficial para que tenga plenas facultades.

Ante la problemática expuesta anteriormente, solicitamos que se lleven a cabo las siguientes acciones encaminadas a la supervivencia, el tratamiento y la calidad de vida de los enfermos por parte del Gobierno de Aragón:

• Que se haga un esfuerzo organizativo específico por parte de las instituciones sanitarias para organizar la atención sanitaria de los Sarcomas y otros tumores raros en Aragón, por ser un colectivo que está especialmente desprotegido.

• Que para realizar esa reorganización se consulte con los profesionales implicados y con los pacientes, quienes total disponibilidad para que cambie la situación actual.

• Que se reconozca al Hospital Miguel Servet como centro de referencia autonómico oficial para derivar sarcomas y tumores raros de todo Aragón, y que se le dote de recursos para ello, siempre en coordinación con los profesionales implicados y los pacientes.

• Que se apoye e incentive de forma clara la realización de ensayos clínicos específicos para sarcomas y tumores raros para generar oportunidades para los pacientes.

• Que se facilite la derivación a otras comunidades para problemas específicos y ensayos clínicos, cuando se considere necesario desde nuestro propio centro de referencia.

Esto supondría sin duda un avance extraordinario de cara al tratamiento de los enfermos, tal y como ya se está implantando en otras Comunidades Autónomas. Sólo consiguiendo este objetivo, ya valdría la pena la creación de esta asociación.

Todo ello sin perjuicio de que pueda existir un Centro de Referencia Nacional que coordine los distintos Centros que vayan surgiendo en las Comunidades Autónomas.

Contamos con la colaboración de profesionales de la salud expertos en estos tumores y en otras disciplinas implicadas en el cuidado de estos pacientes.

2. Apoyo-solidaridad entre pacientes/psicólogo

Apoyar psicológicamente a los pacientes desde el primer momento: El impacto psicológico de la noticia puede ser muy desmoralizador, necesitando apoyo emocional y compartir experiencias con otros enfermos que hayan pasado por ese trance, dando soporte emocional e incluso logístico y compartiendo experiencias.

3. Realizar acciones de apoyo a la investigación

¿Cómo? Visibilizando las deficiencias de investigación en tumores infrecuentes y creando interés por este tipo de problemas oncológicos en los nuevos médicos.

4. Realizar acciones reivindicativas

Hacernos visibles ante la Administración a través de la Asociación, hacernos oír. Servir de plataforma a la hora de reivindicar mejoras socio sanitarias para nuestro colectivo.

5. Colaboración con las instituciones y centros sanitarios

De cara a la divulgación y la creación de un centro de referencia para sarcomas.