#Girasoles Para Izarbe

Izarbe Gil Márquez

Izarbe, una joven que nos dejó en mayo de 2021 a la temprana edad de veinte años, durante más de cuatro sufrió el sarcoma de Ewing. Fue socia y miembro de la junta directiva de APSATUR Aragón.

Por iniciativa propia y con la finalidad de dar visibilidad a esta enfermedad poco común llamada sarcoma de Ewing, en 2020 comenzó en redes sociales con la campaña acompañada por el hashtag #GirasolesParaIzarbe. Es un cáncer que afecta de modo particularmente cruel a niños y adolescentes al estar relacionado con el proceso de crecimiento. Es el cáncer de huesos más común en esta franja de edades y que afecta a huesos en cualquier parte del cuerpo. Es un tumor agresivo e invasivo que puede ir acompañado de metástasis y tremendamente doloroso, como sucedió en el caso de Izarbe.

Sorprende que Izarbe fue la joven de la eterna sonrisa.

La pulsera

Acompañando a la campaña #GirasolesParaIzarbe, Izarbe junto con su familia comenzó a hacer a mano unas pulseras que simbolizan la lucha, las ganas de vivir, en ocasiones la desesperación y, en definitiva, la necesidad de ser escuchada y de que se pongan medios para luchar contra esta cruel enfermedad, medios hoy en día muy escasos. Con su campaña y pulseras, Izarbe consiguió concienciar a muchas personas, personas solidarias que todavía hoy siguen colaborando tanto comprando estas pulseras por 3€ como con donaciones económicas. Izarbe no solo era una luchadora, sino que además era tremendamente generosa, ya que todos los fondos que ella consiguió los donaba a nuestra asociación para luchar contra todos los tipos de sarcomas y no específicamente contra el que ella sufrió. Si cabe, esto la hizo más digna de ser escuchada y apoyada. En la actualizad su familia sigue trabajando con su legado y sus mismos principios.

 El Don de Shady

Desde muy pequeña, Izarbe tenía una gran pasión por la lectura. Devoraba todo tipo de libros, desde poesía hasta novela clásica, pero sobre todo le gustaban las novelas de misterio, terror… y en seguida comenzó con sus primeros escritos. Con trece años inició El don de Shady. Pasaba horas y horas escribiendo y planificando las escenas, hasta que con quince años la tuvo terminada. Aun así, seguía revisando y corrigiéndola; quería que fuese perfecta.

Ahora, unos meses después de su fallecimiento, El don de Shady es un hecho.

Puedes comprar tu ejemplar rellenando el siguiente formulario o escribiendo un whatsApp al 611 011 710 o escribiendo un email a info@apsaturaragon.org.

 

Desconocimiento y recursos

Aunque pueda parecer increíble, el desconocimiento general incluso por gran parte de la comunidad médica hace que el diagnóstico de la enfermedad se demore en atención primaria con las tremendas consecuencias que ello acarrea. Y no, no es culpa de los médicos, es culpa de la nula formación que reciben de esta enfermedad, extensible a todos los tipos de sarcomas, por considerarse enfermedades raras. Estadísticamente, en la actualidad hay un incremento considerable de casos en España y en todo el mundo. Con toda seguridad el retraso en el diagnóstico y la escasa especialización haya tapado muchos casos y estemos hablando de una enfermedad que ni es tan rara ni se le están destinando los recursos que sin duda merece.

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